Onderwijs en werk
Onderwijs voor een persoon met de ziekte van Duchenne
Aangezien de meeste jongens met Duchenne net zo intelligent zijn als andere kinderen, kunnen ze naar een normale school gaan. Maar hier moeten de leraren, alle leerlingen en hun ouders vertellen wat voor soort ziekte Duchenne spierdystrofie is, dat het niet besmettelijk is en dat het niet de schuld van het kind of zijn ouders is dat hij deze ziekte heeft. Alle kinderen moeten weten dat hun zwakke vriend soms hulp nodig heeft, maar alleen als dat nodig is. Het is van belang Duchenne kinderen taken te laten doen die zij nog kunnen doen, zoals zelfstandig schrijven. Als schrijven met de hand te moeilijk wordt, moeten zij een computer krijgen. Meedoen aan sportactiviteiten zal moeilijk zijn, maar zij moeten niet helemaal van wedstrijden of andere activiteiten worden uitgesloten. Ze kunnen bijvoorbeeld de rol van scheidsrechter krijgen. In bepaalde sporten waar je niet hoeft te rennen of te staan, zoals boogschieten, kunnen ze zelfs heel goed zijn. Het klaslokaal moet makkelijk toegankelijk zijn met hellingbanen of een lift die breed genoeg is voor een rolstoel. Dat moet ook bij de toiletten.
Hulpvoorzieningen in het onderwijs voor een persoon metde ziekte van Duchenne
De school moet een lift hebben, zodat het kind ook op de bovenverdieping kan komen. Ze moeten drempelvrij zijn, zodat het kind geen problemen krijgt met het betreden van bijvoorbeeld een klaslokaal. Er moeten speciale toiletten geplaatst worden, zodat het kind zelfstandig naar de wc kan gaan.


 
Werkvoorzieningen voor een persoon met de ziekte van Duchenne
Als persoon met de ziekte van Duchenne moet je genoeg ruimte hebben voor je rolstoel op je werkplek. Ook moet er een lift aanwezig zijn, zodat hij naar verschillende verdieping’s kan komen. Het bureau moet aangepast zijn aan de juiste hoogte, zodat de gehandicapte op juiste hoogte kan werken.
Wonen
Woonvoorzieningen en hulpmiddelen in het huis voor mensen met de ziekte van Duchenne
Voor lichamelijke gehandicapten, zoals mensen met de ziekte van Duchenne, zijn er genoeg mogelijkheden om te wonen. Ieder huis dat kan worden aangepast, komt in aanmerking voor bewoning. Als kind zal de gehandicapte in het ouderlijk huis wonen. Soms zijn daar geen speciale voorzieningen aangebracht. De ouders verzorgen het kind en helpen het bij ingewikkelde handelingen. Wanneer het kind groter wordt, kunnen er aanpassingen nodig zijn. Als het kind niet zelf kan lopen en te zwaar wordt om te tillen, kan de woning worden aangepast. Een traplift kan het kind naar boven brengen. Bredere deuropeningen zonder drempels waar de rolstoel door heen kan. Een grotere toiletruimte, zodat het zichzelf kan redden. Met een opklapbaar stoeltje in de doucheruimte kan het zichzelf douchen.
Samenleving
Informatie over instanties
Lichamelijk gehandicapten van 18 tot 65 jaar kunnen naar een activiteitencentrum. De gehandicapten komen minimaal vier halve dagen tot vijf hele dagen per week. Ze leren er hun mogelijkheden te ontdekken. Ze krijgen er ook scholing en leren er zelfstandiger te functioneren. De activiteiten kun je onderverdelen in:


 
• arbeidsmatige activiteiten:
- klussen in huis;
- tuinieren;
- houten speelgoed maken.
• educatieve activiteiten:
- tekstverwerken;
- omgaan met geld;
- gespreksgroepen.
• ADL
- leren koken;
- hygiëne.
• creatieve activiteiten:
- tekenen en schilderen;
- muziek maken;
- werken met textiel.
• sport, spel en beweging:
- zwemmen;
- yoga;
- computerspelletjes.
Twee voorzieningen in de samenleving noemen
- Er zijn rolstoeltaxi’s;
- Opritten bij de ingangen van gebouwen voor rolstoelgebruikers.
Ook zijn er belangenorganisaties die de gehandicapte bijstaan als dit nodig is. Een belangrijke taak van deze organisaties is het geven van informatie zodat gehandicapten beter worden begrepen.
Wat ik vind van wat de samenleving doet om mensen met de ziekte van Duchenne te helpen
Ik vind dat er wel genoeg voorzieningen voor die mensen zijn en veel geschikte woningen waar ze kunnen wonen. Maar ik vind het wel jammer dat veel werkgevers geen vertrouwen hebben in mensen met de ziekte van Duchenne of geen zin hebben om hun gebouw aan te laten passen om 1 persoon. Wat ik heel goed vind zijn de belangenorganisaties die meer informatie geven over gehandicapten waaronder ook over mensen met de ziekte van Duchenne, zodat ze beter begrepen worden door de mensen en de mensen komen meer te weten over de ziekte en wat er allemaal bij komt kijken.